El nacimiento de un hijo o hija con síndrome de Down

Abstract

El tener un hijo o hija con síndrome de Down conlleva a la vivencia de una serie de emociones, sentimientos, reacciones y de experiencias cotidianas especiales. Las personas con síndrome de Down, con una modificación cromosómica, por sus características tienen discapacidad cuyo nivel depende de las características individuales (comorbilidad o no), de la atención profesional interdisciplinaria y del apoyo que le brinde la familia y la comu- nidad (Roger,2002). La Constitución Ecuatoriana de 2008, el Código de la Niñez de la Adolescencia garantizan la protección de derechos de las personas con síndrome de Down y sus familias, es decir para que los servicios de salud, educación, los profesionales le brinden atención con calidad y calidez la atención interdisciplinaria en comunicación asertiva, diagnóstico e intervención-inclusión para el desarrollo hasta el máximo de las potencialidades y el disfrute de una vida plena y digna, dotada de la mayor autonomía posible, de modo que puedan participar activamente en la sociedad,de acuerdo a su condición (Asamblea Constituyente, 2008). La familia debe reorganizarse, autorregularse para dirigir asertivamente los sentimientos, las emociones, las reacciones para afrontar el nacimiento de un niño o niña con síndrome de Down y permitir que los roles, las funciones, los valores de cada uno y de todos los miembros juntos se dirijan a la solución de las dificultades y a avizorar las oportunidades que conlleva tener un hijo o hija con discapacidad (Rojas, 1998). También la sociedad, los profesionales, deben dirigir la atención hacia la consecución de“la calidad de vida”de las personas con discapacidad y sus familias,materializando los apoyos centrados en ellos para que puedan fortalecer sus capacidades, obtener sus aspiraciones (Prieto,2005).