Video reportaje sobre las enfermedades llamadas "raras". Estudio de caso: Niños de la fundación ecuatoriana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (Fedel Dasha) en Quito

Abstract

La calidad de vida, la salud, el buen vivir y la alegría no son cuestiones alejadas de la Comunicación Social. El accionar comunicacional, va más allá de lo que vemos en televisión todos los días, más allá de la pugna política y el devenir diario aunque inherente por naturaleza. La sociedad, en sí misma, puede ser pensada como una continua producción comunicativa en búsqueda de transformación humana, social y política. Este trabajo de grado pretende derivarse de un accionar comunicacional emancipador, documentando la realidad que viven los niños con enfermedades poco frecuentes en Quito Ecuador, transgrediendo la exclusión mediática que provoca desconocimiento, desinformación e invisibilización sobre este tema. Por qué no hablar de niños, de sueños, de condicionamientos, de calidad de vida, en un video reportaje. Un docente de la Universidad Politécnica Salesiana suele denominarla emancipación de la ternura o “corazonar”. Así, desde las historias de vida de estos niños se aborda un dilema epistemológico, se va más allá del instrumento, hacia la acción comunicativa y a la incidencia social. Desde la Comunicación para el Desarrollo, y su rama para la Salud, esta producción pretende posicionar a los sujetos como actores de su propio cambio, colocando su problemática en la agenda pública para orientar la toma de decisiones.Se trata de una ruptura con las concepciones tradicionales de la comunicación, para ir más allá, en un trabajo comunicacional que busca documentar parcialmente la vida de estos niños.